Archiv der Kategorie: Feindiagnostik

Mitten auf die Zwölf

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Eigentlich ist alles gut. Und dann kommt unsere Ärztin. Unsere mit den Jahren geprüfte und für gut befundene Kinderärztin. Unaufgeregt in Bezug auf Kind Nr. 2, ein Gegenpol zum hibbeligen Aktionismus der Klinik. Unsere medizinische Erdung. Die bei der U6 ohne mit der Wimper zu zucken ‚altersgemäß entwickelt‘ angekreuzt hat. Mit der Bemerkung: „Wir müssen ja nicht auch noch die Pferde scheu machen.“

Und dann kommt sie also. UNSERE  Ärztin und sagt: „Jetzt ist ein MRT noch nicht wichtig. Aber wenn es in einigen Jahren kognitiv so richtig losgeht, dann können Sie die klinische Anbindung sicher brauchen.“

Sagt sie, so nebenbei. Und ich, bis dahin auf so unbeschwerten Bahnen  kreisend, stürze ab. Vollkommen unerwartet und lande krachend auf dem Erdboden. 

Manchmal erwischts einen. Mitten auf die Zwölf. 

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Namenlose Unbekannte 

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Ein MRT stand an. Für Kind Nr. 2. Von langer Hand geplant. Endlich genau wissen, was in ihrem Kopf los ist. Denn nach dem Ultraschall nach der Geburt gab es nur noch Mutmaßungen.

Wir schauen sie an. Sie entwickelt sich toll. Sie macht immer weiter, hat so viel Spaß am Leben. An sich, an uns, an ihrem Bruder. Und trotzdem immer wieder Termine für sie. Augen checken, Ohren checken, Herz checken, Haut checken, Motorik, Sprache, Verhalten checken…Check.

Nun das MRT. Ohne Not. Nur, um zu wissen. Warum eigentlich? Was eigentlich? Das fragten wir uns ernsthaft. Es gibt keinerlei medizinische Indikation. Nur die Neugierde. Die der Ärzte und unsere. Doch der Erkenntnisgewinn hält sich in Grenzen. Nur ein „Da ist etwas…“ wurde uns angekündigt, kein „Das bedeutet…“ Keine besseren Therapien, keine genaueren Prognosen. Nur Ungewissheit mit einem Namen.

Wir haben es abgesagt. Wir nennen unsere Ungewissheit einfach weiterhin Ungewissheit.

Mit offenem Visier

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Eigentlich mag ich keine Handlungsempfehlungen. Keine vermeintlich klugen Ratschläge, kein „Du solltest…“ oder „Ich an Deiner Stelle…“, zumindest nicht, wenn es um den Umgang mit Gefühlen geht. Es sei denn, es wird ausdrücklich eingefordert. 

So, und trotzdem will ich in diesem Beitrag eine Lanze brechen, Erfahrungen teilen….öh, einen Tipp geben?!? Naja, manchmal muss man seine Dos & Don’ts wohl etwas flexibler auslegen. Räusper.

Aber zur Sache. Als wir in der Schwangerschaft erfahren haben, dass bei Kind Nr.2 Auffälligkeiten vorliegen, ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Zunächst haben wir nur untereinander darüber gesprochen und als wir uns bereit fühlten, den Kreis auf die Familie und enge Freunde erweitert.

Groß war die Angst vor doofen Reaktionen, peinlichen Situationen und schmerzhaften Begegnungen. Doch im Laufe der Monate haben wir die Tür immer weiter geöffnet, Nachbarn davon erzählt, Menschen konfrontiert, die einfach mal nach dem Befinden des Kugelbauchs gefragt haben. Und irgendwann beschlossen, auch den Blog auf diese private Ebene zu erweitern.

Und hier nun das wunderbare Fazit und mein Appell: Ich kann mir gar nicht vorstellen, wo wir heute ohne all die großartigen Reaktionen und Menschen wären! Es gab viele, die spontan eigene Erfahrungen zu dem Thema berichteten, die bestärkende und verständnisvolle Worte übrig hatten, die uns Wege eröffneten oder sogar froh waren, dass endlich einmal jemand über „sowas“ berichtet. Und vor allem erhielten wir die Chance, durch viele Gespräche das Erlebte besser zu verarbeiten und in unserem neuen Sein anzukommen. 

Ganz besonders geholfen hat mir dabei die Reaktion einer tollen Frau, mit der ich vor viiielen Jahren die Schulbank drückte. Sie bat mich einfach darum, glücklich zu sein, wenn meine Kinder es sind, und dieMomente  mit Ihnen zu genießen, denn das Morgen kennt keiner. Danke dafür.

Und darum: Ja, es ist nicht Jedermannfraus Sache, über Intimes offen zu sprechen, es soll sogar Menschen geben, denen das gar nichts bringt. Wer aber aus Sorge vor blöden Reaktionen lieber nichts sagt und mit seinem Kummer alleine bleibt – bitte bitte, probiert es aus! Vielleicht erst ganz vorsichtig im kleinen Rahmen – ich glaube fest daran, dass Euer Gegenüber Euch überraschen wird!!!

Oder wie eine meiner liebsten Freundinnen zu sagen pflegt: „Visier runter, Leute!“

Sind wir nicht alle ein bisschen…Überraschungspaket?

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Nach der Geburt von Kind Nr.2 beschäftigte uns neben all den Sorgen immer wieder die Frage, wie wir Kind Nr.1 etwas erklären können, von dem wir nicht wissen, was es ist?  Und ob das überhaupt notwendig wäre? 

Während der ersten Monate hatte ich große Angst davor, dass der Große traurig sein könnte, wenn seine Schwester nicht so ist wie andere Babies. Doch umso länger ich meine Kinder beobachtete und sehen konnte, wie sie als Geschwister zusammenwuchsen, desto klarer wurde mir, dass Kinder keine Erwartungen an ein Menschenleben haben. Es sind wir Erwachsenen, die hadern. Im Gegenteil,  Kind Nr.1 zeigte mir etwas so Wichtiges: Ganz selbstverständlich nahm er unser Baby so wie es war. Und freute sich unendlich.

Seit der Geburt hatte ich schon viel mit ihm darüber gesprochen, dass nicht alle Menschen sich gleich entwickeln. Dass nicht jeder Dinge wie Sprechen oder Laufen lernt oder eben einen ganz eigenen Weg einschlägt. Für Kind Nr. 1 alles kein großes Thema.  

Nach einigen Monaten wuchs ein blödes Gefühl in mir. Immerhin begleiteten uns die Sorgen um das Baby ständig und ich war sicher, dass auch Kind Nr.1 diese spürte. Es kam mir so vor, als ob sich in unseren Alltag eine Heimlichkeit geschlichen hatte, die allein durch das Ungreifbare bedrohlich war. Sie stand im Weg herum, spürbar und trotzdem unbesprochen.

Also beschlossen wir, mit ihm über unsere Geschichte zu sprechen. Nicht über all die gruseligen Ängste, aber doch über die Fakten. Leider haperte es genau an diesen, gab es schlicht wenig, das wir ihm hätten sagen können, ohne Diagnose, ohne Prognose. Auch hier hatte ich wieder die Sorge, ob Kind Nr.1 damit umgehen könnte. Und wieder belehrte mich der damals Vierjährige eines Besseren.

In einer ruhigen Minute erzählte ich ihm von den Untersuchungen in der Schwangerschaft, und dass die Ärzte herausgefunden hatten, dass im Kopf von Kind Nr.2 einige Dinge anders gewachsen sind, als bei vielen anderen. Und dass wir deswegen nun eine Art „Überraschungspaket“ bekommen hätten, das sich vielleicht von anderen Babies etwas unterscheidet. Und dass wir darum oft bei Ärzten seien, die genau wissen wollten, was seine Babyschwester denn nun alles so könnte. 

Kind Nr.1 nahm die Botschaft gelassen, stellte einige Fragen darüber, wie die Ärzte das denn sehen könnten, zählte dann stolz auf, was Babyschwester schon alles kann und schloss mit stolzem Blick: „Mama, ich bin aber auch ein Überraschungspaket.“ 

Wie Recht er hat. Und wieviel man von diesen kleinen Menschen lernen kann.

Zwischen den Zeiten 

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Was wäre, wenn, und was war gewesen und was wird sein? Und wenn das Gewesen-Wesen anders wäre und der Konjunktiv die Zukunft kennte, wäre das Hier und Jetzt dann auch im Gestern und Morgen?

Das Leben ist zu kurz, um es zu übersehen! Lebt, Ihr Lieben, lebt!

Mehr Zen

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Diese Warterei kostet mich Nerven! Mit inneren Engelszungen flüstere ich auf mich ein: „Bleib im Hier und Jetzt! Es kommt, wie es kommen soll! Es lässt sich nichts erzwingen!“ Blablabla. Und ich lenke mich ab und mache weiter und weiter und weiter. 

Und dann ballen sich diese Tage, diese endlosen Tage, an denen ich am liebsten laut schreien möchte: „Warum krabbelt sie noch nicht? Warum brabbelt sie nicht so wie alle anderen? Warum geht und geht es nicht weiter???“ Und dann ärgere ich mich über mich, meine Ungeduld und meine Undankbarkeit und fange wieder an zu flüstern: „Sieh sie doch an,  dieses wundervolle Geschöpf! Mit ihrem strahlenden, dreizahnigen Lachen und den Augen, aus denen Dir der Schalk entgegenspringt. Dieses verschmuste, verständige Wesen, das Dir so bedingungslos viel Liebe schenkt.“

Und dann geht es auf einmal weiter. Und sie lernt Neues und die Welt dreht sich wieder und alles ist leicht. Lieber Gott, ich brauche dringend mehr Zen.

Stempel-Angst?

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In den letzten Tagen bin ich zufällig mehrmals über das Thema „Stempel Behinderung“ gestolpert – und nun lässt mich das ganze nicht mehr los. Es begab sich in unserer Krabbelgruppe (für Kinder mit und ohne Beeinträchtigung), dass ich gefragt wurde, welche Kita wir für Kind Nr.2 auswählen würden. Daraufhin lautete meine unbedarfte Antwort, dass wir das wohl erst entscheiden, wenn wir wissen, ob wir für sie einen Integrations-Status beantragen werden oder nicht, was ja wiederum von ihrer Entwicklung abhängt. Bei dieser Aussage fühlte sich nun die anwesende Physiotherapeutin (die, soweit ich weiß, nicht privat sondern ausschließlich beruflich mit Besonderungen zu tun hat) dazu berufen, mich eindringlich zu warnen, dem Kind doch nicht so einen „Stempel“ zu verpassen, den würde es ja nie wieder los werden. Ich wurde etwas stutzig und fragte, was genau sie denn mit Stempel meine, da es ja nur darum gehen solle, meiner Tochter ggfs. zusätzliche Hilfe zur Seite zu stellen, die sie – sofern ein I-Status anerkannt werde – dann ja vermutlich auch brauche. Aus meiner beruflichen Erfahrung als Schulsozialarbeiterin bedeutet ein Status im besten Falle zusätzliche Stunden für pädagogisches Personal, worüber alle Beteiligten in der Regel sehr dankbar sind. 

Es entbrannte dann eine kleine Diskussion, ob diese Informationen ungefragt von Kitas an die Schulen weitergegeben würden (meines Wissens nach nicht!!!), ob die Kinder durch einen Status in Schubladen wandern würden ( à la „Mehrarbeit“, „doof“, „kann man nichts zutrauen“) oder nicht. Dabei kamen übrigens alle anwesenden I-Status-Mamis zu dem Ergebnis, bislang ausschließlich positive Erfahrungen damit gemacht zu haben, während diejenigen, die das Thema beruflich berührte, zögerlicher waren. 

Gestern erzählte mir nun eine Bekannte von einer befreundeten Mutter, deren Tochter mit fast einem Jahr aus ungeklärter Ursache stark entwicklungsverzögert sei. Die Mutter des Mädchens (selber beruflich vom Fach)- habe eben aus dieser Stempel-Angst das eigene Kind bislang nicht auf Syndrome etc. hin testen lassen. Ich denke ja nun auch nicht unbedingt, dass jede Diagnostik notwendig ist, aber aus Angst vor Stempeln darauf zu verzichten?

Für mich stellt sich nun die Frage, ob diese unterschiedlichen Einschätzungen tatsächlich etwas damit zu tun haben, ob der Link privater oder beruflicher Natur ist? Und was heißt das dann für das Selbst-und Fremdbild der professionelle Helfer? Und: Bin ich naiv, wenn ich weiterhin wenig Angst vor Stempeln – bzw. nicht mehr, als vor anderen Schubladen – habe? Wer hinter die Kulissen sehen will, tut es doch trotzdem, wen es nicht interessiert, wird auch ein Stempel kaum beeindrucken – oder?

War es das alles wert?

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Ich frage mich oft, ob die Entscheidung für die Feindiagnostik richtig war. Wofür es bislang gut gewesen sein könnte. Ob ich lieber ohne Sorgen gestartet wäre, um dann vielleicht irgendwann zu bemerken, dass unser Kind Dinge anders macht als andere. Oder nicht. Noch kann ich diese Fragen nicht beantworten. Und wahrscheinlich ist es auch egal, da sich unser Weg ohnehin nicht mehr ändern lässt. Ich habe einiges gewonnen, an Bewusstsein, Einblicken in eine unbekannte Welt und bin über alles, was Kind Nr. 2 tut, unendlich glücklich. Verloren habe ich vor allem an Unbeschwertheit und an Vertrauen in mich und mein Kind – aber mit der Zeit wird das sicher wieder wachsen. Und ja, ich bin auch neidisch. Auf andere, bei denen alles reibungslos verlaufen ist.

Ja, ich weiß, wir haben bislang viel viel Glück gehabt. Dafür bin ich dankbar. Nicht unser Kind ist beeinträchtigt, sondern wir sind es. Ich bin es. Ich zweifle grundlegende Glaubenssätze an, die mich bislang begleitet haben und kämpfe immer wieder gegen die anstrengende Symptombrille und für mehr Leichtigkeit. Und dann immer wieder die Einsicht: Wer weiß schon, was morgen ist, niemand hat eine Garantie auf Glück, Gesundheit oder das, was man weitläufig darunter versteht. Daran ändert auch die Wissenschaft nichts.

Feindiagnostik – Fehlersuche beim Baby

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Leinen los – Feindiagnostik 3

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Erster Teil

Zweiter Teil

Beim dritten Termin schien zunächst alles super zu laufen. Die Gyrierung war weiter fortgeschritten, unserer Ärztin zwar noch etwas zu zaghaft, aber gut, das kannten wir mittlerweile schon. Einen weiteren Kontrolltermin wollten wir nicht mehr, die Ärztin ging davon aus, dass das Kind nach der Geburt lebensfähig sein würde und mehr wollten wir erst einmal nicht wissen. Fast schon beschwingt verließen wir die Praxis. Unser Kind machte die Dinge einfach in seinem Tempo, so unser Mantra, darf es ja auch. Das war ein Mittwoch.

Am Samstag klingelte das Telefon. Mittags. Mein Freund machte gerade Essen in der Küche für den Großen. Es war die Ärztin. Sie sei nun noch einmal in die Praxis gefahren, die Bilder des Gehirns unseres Babys hätten ihr keine Ruhe gelassen. (Dafür uns zum ersten Mal ein wenig.) Und nun sei sie doch sicher, im Bereich der Insula sei die Gyrierung nicht nur zaghaft sondern verändert. Pathologisch. Es bestehe kein Zweifel. Sie würde uns zum MRT raten.

Bäng. Nicht mehr und nicht weniger. Nur das. Ich brach mal wieder innerlich zusammen und Kind Nr. 1 malte voller Vorfreude ein Bild. Mama rechts, daneben Kind Nr.1 mit seinem Geschwisterchen an der Hand, Papa links. Ich hängte es neben unser Bett.

Am Montag riefen wir nochmals in der Praxis an und baten um einen Gesprächstermin. Wir hatten viele Fragen dabei. Wohin sollten wir uns nach der Geburt wenden? Wie wahrscheinlich wäre eine Epilepsie? Müssten wir mit Komplikationen im Krankenhaus oder bei der Geburt rechnen? Wäre eine Entbindung im Geburtshaus, wie bis dahin geplant, zu verantworten? Kaum eine Frage konnte abschließend beantwortet werden. Der veränderte Bereich im Gehirn unseres Babys wäre möglicherweise repräsentativ für weitere Arreale, die so per Ultraschall nicht zu sehen seien. Wir sollten einfach davon ausgehen, dass es irgendwann im Laufe der Entwicklung zu Verzögerungen kommen würde. Laufen? Sprechen? Wann, wo, wie gravierend, könne niemand sagen. Auch ein MRT könnte kaum genaue Auskunft geben – höchstens darüber, ob große Teile des Gehirns betroffen seien. Aber wofür wir das wissen müssten? Damit es eine Diagnose gäbe. Aha. Wir verzichteten.

Nach diesem Termin brauchten wir ein paar Tage, um wieder in den Alltag zu finden. Mein Freund nahm sich frei, weil ich Angst hatte, alleine zu Hause verrückt zu werden. Dann ging es weiter, dank Kind Nr.1. Ich traf ein paar Entscheidungen. Wir suchten eine Beleghebamme für das hiesige Krankenhaus mit Kinderintensiv. Wir vereinbarten einen Termin im SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) für nach der Geburt. Wir trafen uns mit der Oberärztin der Neonatologie des Krankenhauses. Alles, was meine Energien bis dahin gebunden hatte, känzelte ich, ich wollte keine Verpflichtungen und nur noch Ruhe für mich und mein Baby. Wenigstens für ein paar Wochen.

Die Stimmung verbesserte sich, es gab erst einmal keine bedrohlichen Termine am Horizont und schließlich gelang es uns tatsächlich, uns wieder zu freuen. Unterschwellig blieb die Angst. Um das Baby, um Kind Nr. 1, um den Start. Was, wenn es gleich heftig zur Sache gehen sollte? Wenn wir lange im Krankenhaus bleiben müssten? Und immer wieder lange Aufenthalte drohen würden? Was sollten wir Kind Nr. 1 sagen? Was der Verwandtschaft? Schließlich wussten wir nichts und doch zu viel. Und trotzdem, umso näher der Geburtstermin rückte, umso mehr begann ich mich zu freuen.

Unser Baby kommt

War es das alles wert?

Wenn die Technik die Wissenschaft überholt – Feindiagnostik 2

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Erster Teil

Der zweite Termin lief nicht besser. Die Ärztin kam gleich zur Sache und schallte los, das Ergebnis wieder undurchsichtig. Ja, eine Entwicklung des Gehirns sei nicht von der Hand zu weisen. Es gäbe Fortschritte zu verzeichnen, dafür würde es nun bei der Gyrierung (also der Windung des Gehirns, wie ich heute weiß) noch hapern – eigentlich sollte diese zum aktuellen Zeitpunkt schon ausgeprägter sein. Sie bat uns, ihren Kollegen mit hinzuziehen zu dürfen. Wir willigten ein und warteten – ich vollkommen aufgelöst – auf den Kollegen.

Auch dieser sah, was die „Kollegin meint“. Nun, er wäre nicht alarmiert ohne die Vorgeschichte. Einige Bluttests von mir wären nicht schlecht, um Infektionen während der Schwangerschaft auszuschließen. Wieder die Frage, ob wir dieses Baby auf jeden Fall bekommen wollen würden (ja) und ob weitere Untersuchungen gewünscht seien. Letzteres verneinten wir abermals, denn nach mehrmaligem Nachhaken war ziemlich klar: Auch die Untersuchungsergebnisse eines MRT könnten kaum eine Prognose zulassen, eine Fruchtwasseruntersuchung war wegen des Risikos für das Baby für uns ausgeschlossen. Der Arzt war froh, unsere eindeutige Entscheidung mache „einiges leichter“. Für ihn.

Zurück zu Hause standen neue Fragezeichen im Raum. Gyrierung. Was genau sollte das sein. Was bedeutet das alles. Kann uns wirklich niemand Fragen beantworten. Während die Ärztin uns zwar angeboten hatte, mit einem Humangenetiker zu sprechen – weshalb, war mir zu dem Zeitpunkt gar nicht so klar – kam niemand auf die Idee, uns an eine (im Haus ansässige!) Beratungsstelle zu verweisen. Wir waren wir, mit 1000 Fragen und einem weiteren Kontrolltermin in vier Wochen.

Mittlerweile kannte ich vermutlich alle unter Google aufzuspürenden Beiträge, die auch nur annähernd mit diesem Thema zu tun hatten, sämtliche Elternforen für Kinder mit Beeinträchtigung und wurde immer versessener. Gern hätte ich Antworten gehabt, Gleichgesinnte oder Gewissheit. Stattdessen legte sich auf die Schwangerschaft ein grauer Schleier der Angst, der Trauer, der Ungewissheit. Immer wieder versuchte ich, einen Kontakt zu meinem Kind aufzubauen, in mich zu spüren, zu versuchen, ein Ultraschallbild nicht zwischen uns kommen zu lassen. Und mich mit aller Kraft doch endlich zu freuen. Auf mein Kind. Verdammt nochmal, ich wollte mich freuen. Mit dem Ergebnis, dass ich komplett verunsichert nicht mehr wusste, wie es mir oder meinem Baby geht. Ich hatte mein Bauchgefühl verloren.

Ich war auch wütend. Auf die Medizin, die Wissenschaft, darüber, wie unverantwortlich meiner Meinung nach mit Eltern umgegangen wird, dass niemand sich mehr traut, konkret zu werden. Ich weiß, das sind alles Dinge, die einem bewusst sein sollten, wenn man sich für eine Feindiagnostik entscheidet. Und dennoch, geht das überhaupt? Wenn die Technik die Wissenschaft überholt. Es kam mir so skurril vor, dass wir das Geschlecht unseres Kindes nicht erfahren wollten und gleichzeitig schon die Tiefen seines Gehirns erforschten.  Und ja, ich gebe es zu – da war auch eine gehörige Portion Selbstmitleid. Und immer wieder unsere Versuche, uns zu freuen.

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