Archiv der Kategorie: Behinderung

Geputztes Herz

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Geputztes Herz

„Mama, ich bin gerade richtig wach!“

„Äh, das ist – gut!“

„Ja. So als ob ich morgens aufgewacht bin aber die ganze Morgenmüdigkeit schon weg ist. Und innen drin bin ich blitzeblank geputzt.“

So sagte es mir mein Sechsjähriger am vergangenen Dienstag, nachdem wir mit seiner kleinen Schwester aus dem Krankenhaus  wieder nach Hause gekommen waren. Es ist erstaunlich, wie treffend  dieser kleine Kerl damit das Gefühl beschreibt, das mich seitdem begleitet. 

Und noch etwas puckert nach drei Tagen auf der Kinderkardiologie mal wieder eindringlich: Die alte Erkenntnis, dass Gesundheit kein Verdienst und noch weniger eine Selbstverständlichkeit ist. Seid dankbar und demütig und niemals leichtfertig mit den Geschenken, die das Leben macht!

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Abgekämpft 

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Abgekämpft 

Manchmal ist die Haut zu dünn. Kleine Nadelstiche werden zu großen Rissen und alle Kraft rinnt davon. Blöd, wenn dies genau dann so ist, wenn die Welt sich viel zu schnell dreht.

Heute war ich beim KJGD, einen I-Status auf die Kinder stempeln lassen. Hilfreich wird es sein. Zeit verschaffen und die nötige Ruhe, den kleinen Menschen aufmerksam zu begegnen. Ich weiß das. Und doch, es sticht, es piekt, die ein oder andere Träne begleitet das Vertrauen, das alles gut wird. Und die Angst, wieviel Kraft das wohl kosten wird. 

Heute ist der Tag der dünnen Haut. Nun heißt es atmen, anhalten, hinsehen. Sie lachen, sie toben, sie sind. Ganz wunderbar. Es ist nur ein Moment, schon wieder vergangen um ein neuer zu werden. Einfach so. 

Der Ein-Euro-Unterschied

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Der Ein-Euro-Unterschied

Wir stehen an der Kasse eines Indoor-Spielplatzes. Die Preisaushänge lassen uns schlucken, naja, wird sich schon lohnen. Wir kategorisieren uns also ein. Und dann bleibe ich mit den Augen an der Tabelle hängen. Da steht: „Kinder unter 3 Jahre 5,50 €“, und direkt darunter: „Behinderte Kinder 4,50 €.“

Sorry, I don’t get it… Aber dieser eine Euro, der hier den Unterschied machen soll, ärgert mich. „Ha!“, ruft es in mir,“der Spaß meiner Tochter ist also einen Euro weniger wert als der der ganzen Babies und Kleinstkinder hier?“ Ja, ich weiß, darum geht es nicht… trotzdem motzt die Stimme in mir weiter: „Und wenn wir jetzt 5,50€ bezahlen, darf sie dann mehr Spaß haben? Und wenn sie nicht behindert genug ist und all die Spielgeräte benutzen kann, die für die Kinder unter drei nicht geeignet sind, weil sie noch zu klein sind? Muss sie dann drauf zahlen? Und was ist mit behinderten Kindern unter 3, kriegen die einen Doppelrabatt?“

Ja, verdammt! Ich fühle mich auf den Schlips getreten. Ja, ich fühle mich veräppelt. Und sorry, ich bin vielleicht auch nicht politisch korrekt, denn generell finde ich Vergünstigungen und Nachteilsausgleiche für Menschen mit Behinderung gut und richtig. Aber bin ich die einzige, die sich da viele unfreundliche Fragen stellt?

Mitten auf die Zwölf

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Eigentlich ist alles gut. Und dann kommt unsere Ärztin. Unsere mit den Jahren geprüfte und für gut befundene Kinderärztin. Unaufgeregt in Bezug auf Kind Nr. 2, ein Gegenpol zum hibbeligen Aktionismus der Klinik. Unsere medizinische Erdung. Die bei der U6 ohne mit der Wimper zu zucken ‚altersgemäß entwickelt‘ angekreuzt hat. Mit der Bemerkung: „Wir müssen ja nicht auch noch die Pferde scheu machen.“

Und dann kommt sie also. UNSERE  Ärztin und sagt: „Jetzt ist ein MRT noch nicht wichtig. Aber wenn es in einigen Jahren kognitiv so richtig losgeht, dann können Sie die klinische Anbindung sicher brauchen.“

Sagt sie, so nebenbei. Und ich, bis dahin auf so unbeschwerten Bahnen  kreisend, stürze ab. Vollkommen unerwartet und lande krachend auf dem Erdboden. 

Manchmal erwischts einen. Mitten auf die Zwölf. 

Namenlose Unbekannte 

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Ein MRT stand an. Für Kind Nr. 2. Von langer Hand geplant. Endlich genau wissen, was in ihrem Kopf los ist. Denn nach dem Ultraschall nach der Geburt gab es nur noch Mutmaßungen.

Wir schauen sie an. Sie entwickelt sich toll. Sie macht immer weiter, hat so viel Spaß am Leben. An sich, an uns, an ihrem Bruder. Und trotzdem immer wieder Termine für sie. Augen checken, Ohren checken, Herz checken, Haut checken, Motorik, Sprache, Verhalten checken…Check.

Nun das MRT. Ohne Not. Nur, um zu wissen. Warum eigentlich? Was eigentlich? Das fragten wir uns ernsthaft. Es gibt keinerlei medizinische Indikation. Nur die Neugierde. Die der Ärzte und unsere. Doch der Erkenntnisgewinn hält sich in Grenzen. Nur ein „Da ist etwas…“ wurde uns angekündigt, kein „Das bedeutet…“ Keine besseren Therapien, keine genaueren Prognosen. Nur Ungewissheit mit einem Namen.

Wir haben es abgesagt. Wir nennen unsere Ungewissheit einfach weiterhin Ungewissheit.

Mit offenem Visier

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Eigentlich mag ich keine Handlungsempfehlungen. Keine vermeintlich klugen Ratschläge, kein „Du solltest…“ oder „Ich an Deiner Stelle…“, zumindest nicht, wenn es um den Umgang mit Gefühlen geht. Es sei denn, es wird ausdrücklich eingefordert. 

So, und trotzdem will ich in diesem Beitrag eine Lanze brechen, Erfahrungen teilen….öh, einen Tipp geben?!? Naja, manchmal muss man seine Dos & Don’ts wohl etwas flexibler auslegen. Räusper.

Aber zur Sache. Als wir in der Schwangerschaft erfahren haben, dass bei Kind Nr.2 Auffälligkeiten vorliegen, ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Zunächst haben wir nur untereinander darüber gesprochen und als wir uns bereit fühlten, den Kreis auf die Familie und enge Freunde erweitert.

Groß war die Angst vor doofen Reaktionen, peinlichen Situationen und schmerzhaften Begegnungen. Doch im Laufe der Monate haben wir die Tür immer weiter geöffnet, Nachbarn davon erzählt, Menschen konfrontiert, die einfach mal nach dem Befinden des Kugelbauchs gefragt haben. Und irgendwann beschlossen, auch den Blog auf diese private Ebene zu erweitern.

Und hier nun das wunderbare Fazit und mein Appell: Ich kann mir gar nicht vorstellen, wo wir heute ohne all die großartigen Reaktionen und Menschen wären! Es gab viele, die spontan eigene Erfahrungen zu dem Thema berichteten, die bestärkende und verständnisvolle Worte übrig hatten, die uns Wege eröffneten oder sogar froh waren, dass endlich einmal jemand über „sowas“ berichtet. Und vor allem erhielten wir die Chance, durch viele Gespräche das Erlebte besser zu verarbeiten und in unserem neuen Sein anzukommen. 

Ganz besonders geholfen hat mir dabei die Reaktion einer tollen Frau, mit der ich vor viiielen Jahren die Schulbank drückte. Sie bat mich einfach darum, glücklich zu sein, wenn meine Kinder es sind, und dieMomente  mit Ihnen zu genießen, denn das Morgen kennt keiner. Danke dafür.

Und darum: Ja, es ist nicht Jedermannfraus Sache, über Intimes offen zu sprechen, es soll sogar Menschen geben, denen das gar nichts bringt. Wer aber aus Sorge vor blöden Reaktionen lieber nichts sagt und mit seinem Kummer alleine bleibt – bitte bitte, probiert es aus! Vielleicht erst ganz vorsichtig im kleinen Rahmen – ich glaube fest daran, dass Euer Gegenüber Euch überraschen wird!!!

Oder wie eine meiner liebsten Freundinnen zu sagen pflegt: „Visier runter, Leute!“

Sind wir nicht alle ein bisschen…Überraschungspaket?

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Nach der Geburt von Kind Nr.2 beschäftigte uns neben all den Sorgen immer wieder die Frage, wie wir Kind Nr.1 etwas erklären können, von dem wir nicht wissen, was es ist?  Und ob das überhaupt notwendig wäre? 

Während der ersten Monate hatte ich große Angst davor, dass der Große traurig sein könnte, wenn seine Schwester nicht so ist wie andere Babies. Doch umso länger ich meine Kinder beobachtete und sehen konnte, wie sie als Geschwister zusammenwuchsen, desto klarer wurde mir, dass Kinder keine Erwartungen an ein Menschenleben haben. Es sind wir Erwachsenen, die hadern. Im Gegenteil,  Kind Nr.1 zeigte mir etwas so Wichtiges: Ganz selbstverständlich nahm er unser Baby so wie es war. Und freute sich unendlich.

Seit der Geburt hatte ich schon viel mit ihm darüber gesprochen, dass nicht alle Menschen sich gleich entwickeln. Dass nicht jeder Dinge wie Sprechen oder Laufen lernt oder eben einen ganz eigenen Weg einschlägt. Für Kind Nr. 1 alles kein großes Thema.  

Nach einigen Monaten wuchs ein blödes Gefühl in mir. Immerhin begleiteten uns die Sorgen um das Baby ständig und ich war sicher, dass auch Kind Nr.1 diese spürte. Es kam mir so vor, als ob sich in unseren Alltag eine Heimlichkeit geschlichen hatte, die allein durch das Ungreifbare bedrohlich war. Sie stand im Weg herum, spürbar und trotzdem unbesprochen.

Also beschlossen wir, mit ihm über unsere Geschichte zu sprechen. Nicht über all die gruseligen Ängste, aber doch über die Fakten. Leider haperte es genau an diesen, gab es schlicht wenig, das wir ihm hätten sagen können, ohne Diagnose, ohne Prognose. Auch hier hatte ich wieder die Sorge, ob Kind Nr.1 damit umgehen könnte. Und wieder belehrte mich der damals Vierjährige eines Besseren.

In einer ruhigen Minute erzählte ich ihm von den Untersuchungen in der Schwangerschaft, und dass die Ärzte herausgefunden hatten, dass im Kopf von Kind Nr.2 einige Dinge anders gewachsen sind, als bei vielen anderen. Und dass wir deswegen nun eine Art „Überraschungspaket“ bekommen hätten, das sich vielleicht von anderen Babies etwas unterscheidet. Und dass wir darum oft bei Ärzten seien, die genau wissen wollten, was seine Babyschwester denn nun alles so könnte. 

Kind Nr.1 nahm die Botschaft gelassen, stellte einige Fragen darüber, wie die Ärzte das denn sehen könnten, zählte dann stolz auf, was Babyschwester schon alles kann und schloss mit stolzem Blick: „Mama, ich bin aber auch ein Überraschungspaket.“ 

Wie Recht er hat. Und wieviel man von diesen kleinen Menschen lernen kann.

Zwischen den Zeiten 

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Was wäre, wenn, und was war gewesen und was wird sein? Und wenn das Gewesen-Wesen anders wäre und der Konjunktiv die Zukunft kennte, wäre das Hier und Jetzt dann auch im Gestern und Morgen?

Das Leben ist zu kurz, um es zu übersehen! Lebt, Ihr Lieben, lebt!

Vom Menschsein

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Vom Menschsein

Übermorgen jährt sich die Geburt von Kind Nr. 2. Wow. Vor einem Jahr waren wir voller Vorfreude und hatten riesige Angst, was uns mit ihrer Geburt erwarten würde.

Wie werden die ersten Tage? Wird sie womöglich Krampfanfälle haben? Wird sie alleine trinken können? Funktionieren alle Organe, die Atmung, dürfen wir mit ihr bald nach Hause oder geht’s direkt weiter auf die Neonatologie? Und wie erklären wir das alles Kind Nr.1? 

In der Rückschau ist es so einfach: Was für ein Glück wir haben! Kind Nr. 2 ist weder auf Medikamente angewiesen noch auf Hilfsmittel, sie ist meistens fröhlich und die große Liebe ihres Bruders. Pünktlich zu ihrem ersten Geburtstag hat sie sogar einen Meilenstein erreicht: Sie kann sich selber hinsetzen und robbt gemächlich mit viele Pausen durch die Welt. Sie kann klatschen, deuten, sich verstecken und sich kaputt lachen, wenn sie gekitzelt wird. Sie hat großartige Hasenzähnchen und steht auf Essen. Jedes Essen. Sie lautiert nicht so wie andere Babies, aber ihre „oooooh“s und „üüüüüüühhhhh“s haben einen sehr besonderen Charme. 


Doch letztendlich geht es gar nicht um das, was sie kann, sondern um das, was sie mich Tag für Tag lehrt: Es geht nicht um mich. Ein Mensch wird gewünscht und geboren. Ein Mensch wird geliebt und geborgen, ein Mensch wächst heran. Und dabei soll er die Chance haben, der Mensch zu werden, der er ist. Nicht mehr und nicht weniger. 

Und ich werde mein Bestes geben, meinen Kindern dabei zur Seite zu stehen.

Mehr Zen

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Diese Warterei kostet mich Nerven! Mit inneren Engelszungen flüstere ich auf mich ein: „Bleib im Hier und Jetzt! Es kommt, wie es kommen soll! Es lässt sich nichts erzwingen!“ Blablabla. Und ich lenke mich ab und mache weiter und weiter und weiter. 

Und dann ballen sich diese Tage, diese endlosen Tage, an denen ich am liebsten laut schreien möchte: „Warum krabbelt sie noch nicht? Warum brabbelt sie nicht so wie alle anderen? Warum geht und geht es nicht weiter???“ Und dann ärgere ich mich über mich, meine Ungeduld und meine Undankbarkeit und fange wieder an zu flüstern: „Sieh sie doch an,  dieses wundervolle Geschöpf! Mit ihrem strahlenden, dreizahnigen Lachen und den Augen, aus denen Dir der Schalk entgegenspringt. Dieses verschmuste, verständige Wesen, das Dir so bedingungslos viel Liebe schenkt.“

Und dann geht es auf einmal weiter. Und sie lernt Neues und die Welt dreht sich wieder und alles ist leicht. Lieber Gott, ich brauche dringend mehr Zen.