Ein MRT stand an. Für Kind Nr. 2. Von langer Hand geplant. Endlich genau wissen, was in ihrem Kopf los ist. Denn nach dem Ultraschall nach der Geburt gab es nur noch Mutmaßungen.
Wir schauen sie an. Sie entwickelt sich toll. Sie macht immer weiter, hat so viel Spaß am Leben. An sich, an uns, an ihrem Bruder. Und trotzdem immer wieder Termine für sie. Augen checken, Ohren checken, Herz checken, Haut checken, Motorik, Sprache, Verhalten checken…Check.
Nun das MRT. Ohne Not. Nur, um zu wissen. Warum eigentlich? Was eigentlich? Das fragten wir uns ernsthaft. Es gibt keinerlei medizinische Indikation. Nur die Neugierde. Die der Ärzte und unsere. Doch der Erkenntnisgewinn hält sich in Grenzen. Nur ein „Da ist etwas…“ wurde uns angekündigt, kein „Das bedeutet…“ Keine besseren Therapien, keine genaueren Prognosen. Nur Ungewissheit mit einem Namen.
Wir haben es abgesagt. Wir nennen unsere Ungewissheit einfach weiterhin Ungewissheit.
OhneSchlaf.MitKind. 
Unsere Kleine zeigte vor einem Jahr „Auffälligkeiten“. Im MRT war nichts zu sehen, alles organische in Ordung. Erst ein Gentest der Monate lief brachte uns das Ergebnis, daß unser Mädchen einen extrem seltenen Gendefekt hat. Wir wissen wie „es“ heisst, aber niemand weiss wo die Reise hingeht!
Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut Entscheidungen zubtreffen diebfür Euch gut sind!
Danke Dir. Ich lese schon eine Weile bei Dir mit und finde mich oft in Deinen Texten wieder. Manchmal fällt es mir leicht, einfach im Jetzt zu sein und die Kinder zu genießen, aber wenn „das Außen“ zu sehr in unser Leben eindringt, wünsche ich mir doch auch ab und an, das „Es“ beim Namen zu kennen. Letztendlich ist es aber genau wie Du schreibst, wo die Reise hingeht, lässt sich einfach nicht (nie!) sagen. Eine genetische Untersuchung haben wir auch machen lassen, diese war jedoch ohne Befund. Jetzt würde nur noch genauer gesucht werden, wenn wir weitere Anhaltspunkte hätten. Darf ich Dich fragen, was genau ihr für einen Gentest machen lassen habt? Denn bei uns war die Wartezeit deutlich weniger (6 Wochen).
Die guten Wünsche gebe ich gerne zurück an Dich und Deine Familie, ihr scheint zwei tolle Töchter zu haben!
Ich kenne das… Also, diese Neugierde und gleichzeitig das eigene Hinterfragen, mit welchem Ziel. Abgesehen davon, dass unser Kind Forschungsgegenstand ist. Die Medizinstudenten sehen Filmaufnahmen, ein paar weitere Seiten Geschreibsel in einer Publikation auf pubmed.. Die Ungewissheit bestand aus schrecklichen Verdachtsdiagnosen und Schlaflosigkeit. Ich glaube, solange es noch MRTs, Biopsien, Nervenreizleitungsmessungen und sonstige Tests gab, an die ich mich klammern konnte, in der Hoffnung, endlich einen Namen zu erhalten, damit dieses Gesichtslose ansprechbar und greifbar wird, solange konnte ich relativ gut die kleine Hoffnungsflamme brennen lassen. Statt einen Namen zu suchen, die eigene Suche zu hinterfragen, davor fürchtete ich mich. Und lese nun hier bei Dir, dass das geht, so namenlos. Toll! Alles Gute Euch 🙂
Danke Dir! Ja, das mit der Hoffnungsflamme ist so eine Sache. Wir haben uns lange mit der Frage herumgetragen, ob wir aus Angst vor dem Ergebnis auf das MRT verzichten. Es ist da für mich wirklich schwierig gewesen, mich selbst zu durchschauen. Ich glaube allerdings, dass mir die Fakten tatsächlich egal gewesen wären. Und ich bin fast sicher, dass sie „etwas“ gefunden hätten, das wir wiederum nicht weiter beeinflussen können. Mit diesen beiden Ideen im Kopf kann ich ganz gut leben. Zumindest momentan 😉 aber ich kann nur zu gut verstehen, dass man mehr wissen möchte, vor allem wenn es um Prognosen und Erfahrungen auf Basis von anderen evtl. ähnlichen Fällen geht. Besonders an Tagen, an denen es hör nicht so gut voran ging, hatte ich da große Sehnsucht nach etwas Greifbarem. Unsere Neurologin vom SPZ ist übrigens beleidigt…ganz liebe Grüße!
Termine über Termine, alles kontrollieren! Wie schön, dass ihr da gelassen „Nein, danke“ sagen könnt.
Sagen wir so, wir üben 🙃
Kann ich gut verstehen, irgendwann reicht es auch, dann muss man nach keinen weiteren Schubladen suchen, in die man sein Kind einsortieren lässt ohne dass sich dadurch irgendetwas ändern würde. Da kann man die Zeit der Untersuchungen besser nutzen, zum Beispiel zum Spielen, da haben alle mehr davon und man erspart sich und dem Kind unnötigen, zusätzlichen Stress – der natürlich gerade beim MRT erheblich wäre! Mein Kind im MRT, das ginge nur mit Vollnarkose und das steht im Zweifel nicht im Verhältnis zum Erkenntnisgewinn.
Wir haben eine Weile gebraucht, um die Gefühle zu sortieren. Haben wir vielleicht Angst vor dem Ergebnis? Gibt es einen Mehrwert, den wir übersehen? Haben wir schlichtweg keine Lust auf die Prozedur? Bei ihr wäre es zunächst mit einem schlafsaft versucht worden. Aber auch da die Frage, wie gut die Dosierung anschlägt, ob sie evtl. gegenläufig reagiert etcpp…nachdem wir all das so ehrlich wie möglich beantwortet haben, blieb eigentlich nur die Neugier als Motiv-und das ist die Sache nicht wert.