Wer suchet, der findet

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Endlich war es soweit, fast pünktlich zum Stichtag platzte die Fruchtblase und ich bekam Wehen. Wir trafen uns mit unserer Hebamme im Krankenhaus. Diese zweite Geburt verlief einfach großartig. Selbstbestimmt, ohne Eingriffe von außen, voller Kraft und Zuversicht. Nach drei Stunden war unsere Tochter da. Die Anwesenheit der verschiedenen Ärzte nahm ich gar nicht wahr. Nachdem unser Baby beruhigende Apgar-Werte hinlegte, durften wir auf die Wöchnerinnen-Station. Wir hatten zuvor mit dem Krankenhaus abgesprochen, einige Tage zur Beobachtung zu bleiben, um im Falle von frühen Krampfanfällen gleich vor Ort zu sein. All das vergaß ich aber vor lauter Stolz auf meine  Tochter und die wunderbare Geburt. Sie trank nicht besonders gut, sodass wir bereits am zweiten Tag die Milchpumpe unsere treue Begleiterin nennen durften- aber das kannte ich schon von Kind Nr. 1, sodass sie mir als alte Bekannte keine Sorgen bereitete.

Nach der U2 am vierten Tag war unser Entlassungtermin anberaumt. Voller Hormone und in stolzer Erwartung, Lob für unser tolles Kind zu erhalten, betraten wir den Untersuchungsraum. Die supernette Oberärztin der Neonatologie war auch anwesend. Was nun folgte, zog mir kurzfristig den Boden weg – obwohl ich vielleicht damit hätte rechnen können. Während der ersten Lebenstage unserer Tochter hatte das medizinische Personal uns genau im Auge behalten (wie wir ja auch vereinbart hatten) und alles gesammelt, was „auffällig“ sein könnte. Und sie hatten Vieles gefunden. („Damit das SPZ nicht sagt, wir hätten hier im Krankenhaus nicht gut gearbeitet.“) Äußere Merkmale, Bewegungsmuster, dann noch ein Loch im Herzen. Letzteres sei aber bei der Hälfte aller Neugeborenen zu finden. Alles in allem ein buntes Sammelsurium an Softmarkern für verschiedenste Syndrome. Abschließend erklärte die Ärztin noch: „Mit diesen Gesichtszügen hätte eine erfahrene Hebamme eines Geburtshauses Sie wohl auch mit ihrer Tochter ins Krankenhaus geschickt“. Das saß. Leider verpasste sie mir mit diesem Satz auch eine Symptombrille, mit der es mir auf einmal kaum noch gelang, meine Tochter unbefangen anzusehen. Uns wurde nahe gelegt, per Bluttest eine Chromosomenanalyse durchführen zu lassen, um grobe Genmutationen auszuschließen. Wir willigten ein.

Unter diesem Eindruck machten wir uns auf den Weg nach Hause. Viele liebe Menschen hatten vor der Geburt geweissagt, dass alles leichter werden würde, wenn wir unser Kind erst einmal im Arm halten würden. Das stimmte. Sie war da, wuchs, trank immer besser. Aber sie war auch anders, vor allem grundlegend anders als Kind Nr. 1. Und alles, was sie anders machte, verunsicherte mich weiter. Nicht, dass mir das alles nicht klar war. Trotzdem wurde ich die verhasste Symptombrille nicht los. Fand immer mehr Merkmale, googlete Syndrome, las in Foren, Blogs, wurde immer trauriger. Mein Freund bat mich mehrfach, damit aufzuhören, aber das ging nicht. Ich wollte gewappnet sein. Es sollte mich nicht noch einmal so unerwartet wie im Krankenhaus erwischen. Immer wieder las ich über verschiedene Krankheitsbilder, die nach meiner felsenfesten Überzeugung auf uns zutrafen. Und dann lösten sie sich in Luft auf. Eigentlich konnte ich mich immer gut auf mein Bauchgefühl verlassen – das ist heute nicht mehr so.

Unser Stand heute ist, dass Kind Nr. 2 ein unglaublich süßes, fröhliches Wesen ist, das einiges anders macht als sein großer Bruder. Ob davon irgendetwas ungewöhnlich ist, vermag ich nicht zu beurteilen. Ich besuche mit ihr eine Krabbelgruppe für Kinder mit und ohne Beeinträchtigung und habe Kontakt zur Lebenshilfe aufgenommen, weil ICH mich in der großen weiten Eltern-Welt neu justieren muss. Unsere größte Aufgabe jedoch lautet, im Hier und Jetzt zu bleiben. Was auf uns zukommt, wissen wir nicht. Aber wer weiß das schon. Ach ja, die Chromosomenanalyse ergab keine Auffälligkeiten.

War es das alles wert?

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  1. Bei uns hat die „normale“ Chromosomenanalyse auch keinen Befund erbracht. Dann hat der Humangenetiker aus der Kinderklinik noch mal drauf geguckt. So was hatten sie noch nicht gesehen, kein bekanntes Syndrom passte eindeutig. Dann kam die FISH-Analyse. Die hat ein paar Wochen gebraucht. Nach der Eröffnung durch den Oberarzt sagte der Stationsarzt erleichtert: „Na, dann kennen wir ja jetzt die Grunderkrankung!“ Obwohl man mich gerade von den Füßen geholt hatte, habe ich da gesagt: „Was wissen wir? Nichts. Absolut nichts!“ Eine unbalancierte Translokation in den Subtelomerbereichen der langen Arme der Chromosomen 9 und 10. Kein Vergleichsfall in der Literatur. Keine Prognose. Wie die Humangenetikerin später im Beratungsgespräch sagte, während unsere Tochter im Kinderwagen dabei stand und Aufmerksamkeit suchte: „Man weiß ja auch noch gar nicht, was für eine Lebenserwartung so ein Kind hat!“ Da habe ich beschlossen: Ich gehe erstmal von einer normalen aus!
    Seitdem leben wir „einfach“ mit dem Defekt. Gucken, was geht. Wichtig ist, sich auf sein Bauchgefühl zu verlassen. Du bist Mutter, Du bist Chef. Zur Not holst Du Dir eine zweite Meinung. Genau hingucken tust Du ohnehin, das spürt man, wenn man Deine Texte liest. Hab Vertrauen in Dich und Deine Fähigkeiten und auch wenn Dein Kind vielleicht nicht alles können wird, was andere können, oder nicht so perfekt, kannst Du vielleicht mehr rausholen, als viele jetzt glauben. Und Du kannst trotzdem kleine Momente des Glücks haben. Für die lohnt es sich, zu leben!

    Ganz viel Glück auf Eurem Weg – und frohen Mut!
    wünscht Lotta

    • Oh Mann, es ist echt so ärgerlich, wie einige Ärzte so drauf sind. Ich werde oft den Eindruck nicht los, dass es nicht um Menschen sondern um Forschungsobjekte geht. Da habt ihr auch schon eine Menge durch. Unsere pränataldiagnostikerin war wirklich enttäuscht, dass wir kein MRT wollten-nicht wegen des Kindes, sondern weil „wir so gern eine Diagnose haben“. Egal, wie aufschlussreich sie dann letztendlich ist. wir sind hier an ein SPZ angebunden, bei der nächsten Untersuchung wird auch eine humangenetikerin dazu kommen. Allerdings bin ich unsicher, ob wir wirklich noch weiter suchen lassen sollen-es ist doch häufig so, dass Prognosen kaum gestellt werden können. Ich hoffe, dass ich über kurz oder lang wieder zu der Selbstsicherheit zurückfinde und mich von den „Experten“ frei mache. Du hast schon recht, das Bauchgefühl ist meist ein guter Ratgeber. Wie habt ihr es geschafft, mit der Unsicherheit umzugehen?das finde ich gerade das schwierigste, nicht hinter allem gleich etwas schlimmeres zu vermuten. Danke dir für Deine Erfahrungen und den Optimismus – und für Euch auch ganz viel Glück!!!

      • Mit den Experten muss man auch Glück haben. Meine Erfahrung mit Ärzten ist, dass die eine Diagnose haben wollen, auch wenn sie hinterher gar nichts damit anfangen können. Es beruhigt sie. Der „Fall“ ist „gelöst“. Dann können sie sich der aktuellen Erkrankung widmen oder was auch immer ansteht. Und dann sehen ganz viele auch den kleinen Menschen. Und auch die Menschen in den Eltern. Mir ist immer wichtig, dass ich von den Ärzten ernst genommen werde. Wenn ich mich nicht ernst genommen fühle, hole ich mir auch mal eine zweite Meinung ein, auch wenn ich damit einen Professor „beleidige“. (https://lottaraeumtauf.wordpress.com/2015/03/14/eine-neue-brille/). Aber man kommt irgendwann zu der Erkenntnis, dass die einzigen Experten für genau dieses Kind eben die Eltern sind. Und wenn der Lütten etwas fehlt, dann hole ich mir das Wissen da, wo ich es vermute. Wie haben wir es geschafft, mit der Unsicherheit umzugehen? Was die Entwicklung anbetrifft? Meine größte Angst waren die Zyanoseanfälle und dass ich es vielleicht mal irgendwann nicht schaffe, sie durchzukriegen. Zum Glück wurden die Abstände immer größer. Und ich bin sehr gut im Verdrängen. Verdrängen hilft. Das ist eine gute Überlebensstrategie für schwere Zeiten.
        Beste Grüße
        Lotta

      • Wenn das Zusammenleben direkt von so existenziellen Vorfällen geprägt ist, rückt das die Verhältnismäßigkeit zurecht, denke ich mir. Laufen ist gut, leben ist besser. Und letztendlich ist es bestimmt gut, so einiges nicht vorher zu wissen-und sich nicht zu Zermatern sondern zu verdrängen. Soweit das gelingt, sicher keine schlechte Idee. Unser Weg in die Welt der „Experten“ beginnt gerade erst, ich hoffe jedenfalls sehr, dass es sich öfter um Begegnungen zwischen Menschen handeln wird. Alles liebe weiterhin für dich und deine Familie!

  2. Pingback: Leinen los – Feindiagnostik 3 | OhneSchlaf.MitKind.

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